Maya Fernandes Begliomini, de cinco anos, foi diagnosticada com AME (Amiotrofia Muscular Espinhal), tipo 1, quando tinha cinco meses. Na época os pais da pequena fizeram campanha com ajuda das primeiras damas de São Sebastião, Ilhabela e Caraguá, e conseguiram a medicação Spinraza, que contribuiu com a sua evolução.
A expectativa de vida, segundo os médicos, é a de que ela viveria até os dois anos, mas com o remédio Maya evoluiu bem. Por isso, a família luta hoje por um novo medicamento, o Zolgesma, que custa cerca de R$6,5 milhões e pode melhorar ainda mais a qualidade de vida dela.
“O Spinraza atua no gene 2, o SMN2, como a Maya tem essa mutação genética, ela não tem o SMN1, que as pessoas normalmente têm, então o remédio que ela toma potencializa o backup do SMN2” explica Luiz Carlos Begliomini Júnior, pai de Maya. “Já esse novo medicamento cria o SMN1, responsável pela proteína que dá força ao corpo, é um tratamento que muda a genética do paciente”, completa.
O novo medicamento, considerado o mais caro do mundo, foi lançado em 2019. A aplicação é feita em dose única e proporciona a regressão da AME pelo resto da vida do paciente. O Zolgesma foi registrado na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em 2020.
Foto: Pequena Maya na praia / Arquivo pessoal
O grande problema, segundo Luiz Carlos, é que no Brasil o remédio foi aprovado para crianças até dois anos, porém, na Europa, para crianças até 21 kg. Por isso a família luta contra o tempo para conseguir o medicamento na justiça, pois Maya pesa atualmente quase 16kg.
“Estávamos tentando na justiça conseguir esse remédio pra Maya pelo plano de saúde, baseado nessa brecha, inclusive apareceu uma reportagem de uma criança de sete anos que conseguiu esse remédio. Nós entramos na justiça de São Sebastião, mas o juiz da comarca negou. No meio do caminho a lei mudou e acabou complicando bastante”, desabafa Luiz Carlos.
Isso porque a 2.ª Seção do STJ (Superior Tribunal de Justiça), decidiu este ano que o rol da ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar), ou seja, a lista de tratamentos cobertos por plano de saúde, deve ser taxativa, desobrigando assim convênios médicos a seguir com procedimentos que não estejam na relação aprovada pela agência.
Mas a família não desiste e segue lutando pelo direito da pequena Maya. No dia 10 de junho Luiz Carlos protocolou na prefeitura de São Sebastião a solicitação do medicamento, se houver recusa a briga seguirá na justiça contra o Estado.
Por Cynyhia Louzada / Redação Tamoios News
